2023 Forfatter: Deborah WifKinson | [email protected]. Sist endret: 2023-08-25 07:50
Når du er en liten ting og sovner i morsomme posisjoner eller vanskelig steder, blir det ansett som søtt og morsomt. En pjokk som sovner ansiktet først inn i en hotdog? Bedårende! Mumler og snakker i søvne? Kan ikke tåle søtheten! Likevel, av en eller annen grunn er det ikke morsomt eller søtt når en 27 år gammel kvinne gjør de samme tingene. Nå hvis jeg sovner på svingene i parken, er det en dyr tur til sykehuset fordi noen tror jeg er død. Eller hvis noen hører meg skrike, gråte, le eller snakke i søvne, våkner jeg av en eksorsisme. OK, den siste har ikke skjedd. Ennå."
Velkommen til Narkolepsiens verden
Slik er livet med en tilstand som kalles narkolepsi med katapleksi. Dette betyr at jeg aldri føler meg helt våken fordi jeg ikke hviler når jeg sover. For å si det ganske enkelt, jeg er ganske mye en levende zombie. Ikke en bokstavelig zombie: Narkolepsi får meg ikke til å ønske å spise hjerner, men det føles som om hjernen min ikke fungerer noen ganger. For eksempel: det glaserte utseendet ser du zombier ha i filmer? At "ingen hjemme" drømmer om utseende? Det er meg."
Narkolepsi er en kronisk og uhelbredelig søvnforstyrrelse som forårsaker overveldende døsighet og kommer med et stygt utvalg av symptomer. Jeg kunne se på et morsomt TV-show, og hvis ASPCA-reklamen kommer på (du vet, den med alle de triste små dyrene som stirrer inn i sjelen din for å redde dem) og jeg får en klump i halsen, vil jeg forlate zombiemodus og traff Sleeping Beauty-modus. Det er et symptom jeg takler kalt katapleksi, muskelsvakhet som slår meg ut. Heldigvis utløser det ikke ofte. Latter, nå er det en annen historie. Hvis jeg begynner å le hardt, spenner bena mine, og jeg må sette meg ned før jeg faller ned.”
Narkolepsi påvirker alle på en annen måte. Vi har alle forskjellige symptomer, og forskjellige måter de påvirker oss. Helt siden jeg kan huske har jeg alltid vært latterlig utmattet, aldri følt at jeg sov godt. Moren min visste alltid at det var noe av. Jeg ville tatt”kattedim” der jeg sov i 10 til 15 minutter, for så å våkne opp med et energispreng, men så sov jeg i mer enn 7 timer og kunne ikke fungere bra.”
Jeg sov gjennom ting de fleste barna ikke sover gjennom, fra jordskjelv til lyden av isbilen. (Og hvilken gutt våkner ikke av lyden av isbilen?)”
Søker behandling og finner frustrasjon
Moren min tok meg med til flere forskjellige leger, men de ville fortalt henne at det var normalt at et barn sov så mye. Jeg var bare en "voksende jente"! Det var en konstant kamp for å få noen til å tro at det var noe galt med meg. Jeg ble fortalt ting som:”
- "Du er bare deprimert."
- "Du har angst og det sliter deg ut."
- "Du må gå ned i vekt."
- "Finn litt motivasjon for å komme deg ut av sengen."
- "Denne overdreven søvnigheten høres ut som et problem med mental helse."
Ingen så ut til å forstå at når jeg sa at jeg skulle sove gjennom hele skoledagen, overdrev jeg ikke. Jeg kunne ikke komme meg ut av sengen min etter at alarmen min gikk. Kroppen min var helt prikkende, og den føltes lett, men tung på samme tid.”
Da jeg flyttet inn i mitt unge voksen alder, ble symptomene mine verre. Søvnløshet så ut til å styre nettene mine, og jeg ville oppleve skremmende søvnparalyse og bisarre hallusinasjoner. En morgen, etter at jeg hadde sovet en hel natt, gikk jeg utenfor for avisen og så en ninja midt på gaten! Minner meg selv om at det sannsynligvis ikke var en ninja der som gjorde ninja-tingene sine, jeg visste at det var på tide å få noen til å tro meg og få medisinsk hjelp.”
Behandling Høye og lave
Legen jeg kunne se var den eneste søvnspesialisten innen fire timer etter hjemmet mitt. På mitt første besøk fortalte han meg at han var sikker på at jeg hadde narkolepsi, fordi andre pårørende til meg hadde søvnproblemer, og jeg hadde de samme symptomene (og deretter noen.) Han forsikret meg om at det var behandlingsalternativer, ved hjelp av en interessant analogi. Han sa til meg, Å ikke ha narkolepsi er som å spise fersk krabbe. Å ha narkolepsi er som falske krabber som kommer i en plastpose. Men å ha narkolepsi og være medisiner er som hermetisk krabbe som ikke har vært i boksen for lenge. Du vil fremdeles aldri vite hva fersk, deilig krabbe er, men vi kan i det minste få deg til en hermetisk krabbe-livsstil.”
Etter å ha startet mitt første medisin, følte jeg en forandring i løpet av to uker. Jeg var hermetisert krabbe! Jeg kunne våkne om morgenen og ha energi til å gjøre meg klar til jobb. Jeg skulle ut etter jobb for å løpe ærender, lage mat, rengjøre - alle tingene jeg alltid hadde ønsket å ha energi til å gjøre! Jeg klemte alle sammen, fortalte fremmede at jeg elsket dem, og fikk bestevenner overalt hvor jeg gikk. Gitt, at min plutselig altfor boblende, kjærlige disposisjon, kanskje eller ikke har vært eufori, som var en av bivirkningene av behandlingen min. Hvem vet?"
Deretter sluttet medisinen min å virke etter bare en måned. Nappene mine ble til mini-koma, jeg sov gjennom alarmer, og det var vanskelig å spise fordi jeg bokstavelig talt ikke kunne komme meg ut av sengen. Legen min økte doseringen så høyt han kunne, men ingenting fungerte.”
Jeg følte meg beseiret. Jeg måtte gjennom tre behandlingsalternativer til før jeg fant et som fungerte lenger enn en måned eller et par uker. Det så ut som om det gikk bra før jeg mistet jobben, og dermed forsikringen min. Så, dessverre, gikk spesialisten min bort, og jeg var tilbake til firkant for å finne en lege som kunne behandle meg.”
Å våkne opp til et nytt liv
I løpet av denne vanskelige tiden ga mamma meg muligheten til å flytte til henne hos Omaha slik at jeg kunne komme meg på beina igjen. I lang tid føltes det som å ikke ha en karriere for meg. Jeg var desperat etter helsedekning, men selv når jeg fant en jobb, følte jeg at narkolepsien min hindret meg i å gå videre.”
Heldigvis, et år senere begynte jeg i en ny jobb med LinkedIn. Jeg gråt da jeg ble tilbudt jobben fordi jeg kunne føle at dette var min sjanse til å gjøre noe av meg selv, av livet mitt. Og jeg hadde rett: Selskapet har vært utrolig støttende. Jeg klemmer meg fortsatt når jeg tenker på mulighetene jeg har hatt der, og det fantastiske teamet av kolleger. For første gang i mitt liv følte jeg at narkolepsi ikke lenger ville holde meg igjen.”
Enda bedre, nå hadde jeg helsemessige fordeler som ville tillate meg å starte behandlingen på nytt. Imidlertid sto jeg fremdeles overfor utfordringer. Jeg ringte flere nevrologipraksiser for å planlegge en avtale, og hver gang kontorpersonalet fortalte meg at jeg måtte møte en terapeut, ikke en nevrolog.”
Til slutt møtte jeg Dr. Jan Golnick, som tok meg på som ny pasient. Han var ekstremt grundig og gjorde en full nevrologisk undersøkelse på meg. Han spurte meg om alle symptomene mine og hvordan de har påvirket livet mitt. Da jeg fortalte ham alt jeg går gjennom, så han på meg og spurte: "Hvordan har du kunnet leve?"”
"Det har jeg ikke." Jeg svarte med å slå tilbake tårene.”
Du vil. Vi skal jobbe sammen og få deg til et bra sted,”forsikret han meg med et klapp på ryggen.”
Han holdt løftet og kastet bort ingen tid. Jeg er i stand til å jobbe en 9-til-5-jobb uten lur (hendelse selv om kjærlighetssekken ved siden av pulten min ser noen ganger fristende ut) og fremdeles være aktiv utenfor jobben. Dr. Golnick sørget for at jeg visste at jeg var på et trygt sted for å åpne for hvordan tilstanden min påvirket meg. Hans stab har empati med meg, og alle har vært så støttende gjennom hele prosessen.”
Leksjoner fra min erfaring
Jeg kan ikke forestille meg livet uten narkolepsi, hvordan det ville være å våkne søvnig og få kuren til å være en kopp joe i stedet for en gourmetfrokost med piller. Søvnforstyrrelser snakkes ikke nok, og leger kan være raske med å tilskrive symptomer til andre forhold. Folk i alle aldre har søvnforstyrrelser, og jeg skulle ønske at da jeg var liten, tok minst en lege bekymringene til moren min mer alvorlig, så jeg slapp å vente til 27 for å endelig begynne å leve.”
Hvis du har symptomer som begrenser livskvaliteten din, hvis du vet at det er noe galt med kroppen din, kan du lytte og stole på deg selv. Ikke la noen fortelle deg at du bare er lat, eller alt er i hodet på deg. Hvis du leser dette og historien min høres kjent ut, må du kontakte legen din og spørre om å gjennomgå en søvnstudie.”
Dr. Golnick har
endret livet mitt. Moren min ga meg liv og har båret meg helt siden, men Dr. Golnick ga meg frihet til ikke bare å være Sleeping Beauty og vente på at en prins skulle redde meg fra min stille søvn. Han ga meg behandlingen, og verktøyene, for å redde meg selv og skrive min egen historie.”
